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Demande à la Société SEP Suisse ("pétition")

Last modified: 29.11.2010 - 21:13 CET Created: 23.10.2010 - simplex

Si tu n'est pas content avec la Société SEP Suisse, tu dois le dire à la Société SEP ! Autrement, ils ne savent jamais ! Nous avons écrit une lettre ("pétition") avec les demandes les plus importantes.

La participation est simple :

Le répertoire http://csvi-ms.net/files/anliegen_smsg/ contient tous les fichiers.

Un message par le formulaire de contact après l'envoi serait utile pour nous.

Membres et non-membres peuvent envoyer la lettre. Non-membres peuvent changer la première phrase : "Depuis X années, j'ai la SEP et …" ou abandonner cette partie complètement.

Nous devons agir, que parler ne suffit pas ! Plus des personnes, plus d'effet !


Mesdames et Messieurs les Membres du Conseil d’Administration et de la Direction,

Depuis X années, je suis membre de la Société Suisse de la Sclérose en Plaques et j’aimerais par ces lignes vous remercier sincèrement pour le travail accompli à notre égard.

La Société SEP étant l’organisation des patients en Suisse, je me permets de vous soumettre les points suivants :

  1. Les membres devraient être impliqués dans le processus de décision d’encouragement de la recherche.1 Au sujet de questions importantes et non résolues comme celles concernant la CCSVI, la société SEP devrait être à même de jouer un rôle actif. Une liste détaillée des projets de recherche devrait être établie et les résultats publiés sous accès libre (Open Access2). Les recommandations de l’Académie Suisse des Sciences Médicales3 devraient être appliquées.

  2. Les différents intérêts concernant la SEP et la Société SEP devraient être reconnus. Les conflits d’intérêts4 devraient être gérés de manière transparente. Mais la transparence seule ne suffit pas, ainsi par exemple la possibilité d’éviter des conflits d’intérêts, de même que la séparation des pouvoirs sont importants.5 La représentation des intérêts des patients devrait se faire entièrement à l’avantage des patients et être stipulée en tant que telle dans les statuts.

Veuillez croire, Mesdames et Messieurs, à l’assurance de mes sentiments distingués.

 

1Evans I, Thornton H, Chalmers I. Testing Treatments: Better Research for Better Healthcare. Pinter & Martin; 2010. URL : http://www.jameslindlibrary.org/testing-treatments.html

4Prise de Position de l'Assemblée Médicale Mondiale sur le Conflit d'Intérêts. Oct 2009. URL : http://www.wma.net/fr/30publications/10policies/i3/index.html
Klemperer D. Interessenkonflikte der Selbsthilfe durch Pharma-Sponsoring. Bundesgesundheitsblatt. Januar 2009;52(1):71-76. URL : http://kurse.fh-regensburg.de/kurs_20/kursdateien/P/2009-02bgb.pdf

5Disclosure helps – but is not a panacea. Bulletin des médecins suisses. 2002;83(25):1318-28.
URL : http://www.saez.ch/pdf/2002/2002-25/2002-25-511.PDF