Post aus Polen von Dr Simka

[Lila]

hallo zusammen,

nachdem ich tatsächlich glaubte, dass sich keine für die nachsorge interessiert und unsere ccsvi-treatments irgendwo untergehen und nicht weiter kontrolliert werden, erreichte mich doch tatsächlich heute die freundliche mail von dr simka, mit der frage, wie es mir 6 monate nach der operation geht.

ich erhielt einen fragebogen, genau den, den ich auch schon vor der op ausfüllen musste.

irgendwie ist das alles sehr schwierig zu beantworten, da ich trotz des eingriffes vor 6 monaten noch immer keine konstante form erreicht habe. meine ms hat sich verändert - aber sie ist noch da. habe gehört, dass dr zamboni sagt, dass es 1,5 jahre dauern kann, bis man wieder zur hochform auflaufen wird - bzw. sogar dann können sich noch verbesserungen einstellen.

ich habe festgestellt, dass durch den stent beschwerden wie kopfschmerzen und kopfdruck KOMPLETT ausgeschaltet wurden (was vorer eine sehr große belastung war!) und das wars.

ich bin nicht schubfrei, ich kanns nicht so genau sagen, ABER die kopfsymptome sind komplett weg.

leider habe ich von einigen meiner zu der zeit mitoperierten kollegen (egal ob stent oder nicht) gehört, dass sie schübe hatten - und trotzdem AUCH eine verbesserung gewisser symptome. es bleibt also spanend - aber ich bin überzeugt (nach wie vor), dass wir auf dem richtigen weg sind!

ich glaube rici sagt, dass es an der fliessgeschwindigkeit, btw dem ungleichgewicht der venen liegen kann - da wird sich wohl noch eine menge tun!
interessant - und hoffentlich bald lösbar.

[bonfire]

ich habe festgestellt, dass durch den stent beschwerden wie kopfschmerzen und kopfdruck KOMPLETT ausgeschaltet wurden (was vorer eine sehr große belastung war!) und das wars.

ich bin nicht schubfrei, aber die kopfsymptome sind weg.

leider habe ich von allen meinen zu der zeit mitoperierten kollegen (egal ob stent oder nicht) gehört, dass sie schübe hatten - und trotzdem AUCH eine verbesserung gewisser symptome. es bleibt also spanend - aber ich bin überzeugt (nach wie vor), dass wir auf dem richtigen weg sind!

Vielen Dank für diese Mitteilung! Wo sind nun aber die persönlichen Berichte Jener, die, wie Du, nach ihrem Eingriff erneut Schübe hatten? Berichten sie vielleicht nicht, weil niemand es hören will?

[Christa]

Hallo!

Auch danke für die Infos!

Da habe ich nachgedacht und gleich einige Fragen...

Wie ist das mit den Schüben? In den gleichen Abständen wie vorher?
Kann eine weitere, unerkannte Stelle dabei eine Rolle spielen?

Bei mir schubt eher nichts mehr, was ist dann zu erwarten?
Und wenn gravierende angeborene 'Defekte' ausgeschlossen werden können, inwieweit sind erworbene Schwachstellen auch nach einer Behandlung wieder möglich?


Viele Grüße

Christa

[Lila]

hey zusammen.

es verhält sich bei mir ebenso, wie dr simka es in seinem letzten öffentlichen brief beschrieben hat:

einige machen wahnsinnige fortschritte, bei manchen tut sich nach dem eingriff nichts und einigen gehts schlechter (evtl. weil eben wieder stenosen aufgetaucht sind).

ich habe bereits zweimal leichte schubsymptome gehabt, komme damit aber besser klar als vor dem eingriff. bei gelegenheit lasse ich mich nochmal in frankfurt durchchecken, momentan habe ich dafür keinen kopf

ich glaube, mit der op eine menge getan zu haben für mich und ich bin auch immernoch davon überzeugt, dass das alles richtig ist.
mein problem ist meine stressanfälligkeit - da wird mir auch keine op helfen - das ist wohl ein lernprozess.
und mein riesiges problem, nämlich dass meine schlimme migräne weg ist - dafür hat sich der eingriff gelohnt.

wie es sich beim einzelnen verhält - weiss ich nicht und wieso die einzelnen zum teil nicht weiter berichten weiss ich auch nicht.
ich merke aber, dass mein persönliches interesse in der ccsvi-kommunikation nach der op etwas geringer geworden ist, weil mein wissendurst gestillt war - und ich erstmal keinen klärungsbedarf mehr hatte. aber ich versuche mich am riemen zu reissen - und schreibe zumindest ab und zu

fazit: ich würde mich immer wieder operieren lassen, das weiss ich auf jeden fall!

[Christa]

@ lila

Danke sehr für Deine ausführliche Antwort!

Das ist ja auch meine Überlegung, denn die 'Schwachstellen' bei mir (jenseits der Venen) sind ja nach wie vor da.
Negativer Streß ist z. B. ein Hauptthema bei mir. Und der geht durch eine OP ja nicht weg

Aber ich bin froh, jetzt einen Termin die Tage zu haben!!

In meiner Umgebung erwartet man maximale Verbesserungen und Leistung und das ist gar nicht gut...

Naja, ich werde jedenfalls berichten, wie es weiter gegangen ist.

Viele Grüße

Christa