Venöse Multiple Sklerose Hypothese | CCSVI

Ein offener Brief eines DMSG Mitgliedes an DMSG Schirmherrn Christian Wulff wurde zur Veröffentlichung zugesandt. 9. Juni 2010:

Sehr geehrter Herr Christian Wulff,

ich schreibe Ihnen als dem Schirmherrn der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft (DMSG) und bitte Sie, Ihren Einfluß in dieser Gesellschaft geltend zu machen, um sie zu einer aufgeschlossenen Haltung gegenüber einem therapeutischen und wissenschaftlichen Ansatz zu bewegen, den sie bislang – ihrem Ärztlichen Beirat folgend - ablehnt.

Durch die Arbeit des italienischen Gefäßchirurgen Prof. Paolo Zamboni ist vor wenigen Jahren ein Zusammenhang zwischen venösen Obstruktionen und dem Krankheitsbild der MS in das Blickfeld von Forschern und Betroffenen gerückt worden. Entsprechende Beobachtungen waren im Laufe der Medizingeschichte seit Charcot zwar immer wieder einmal gemacht worden, gerieten allerdings auch stets wieder in Vergessenheit – was zu einem Teil daran gelegen haben wird, daß heute angewandte, diagnostische Techniken – insbesondere nicht-invasive, bildgebende Verfahren wie MRT und Sonographie – in der Vergangenheit nicht zur Verfügung standen und eine therapeutische Konsequenz aus solchen Beobachtungen schwerlich hätte gezogen werden können.

Prof. Zamboni zog nun diese Konsequenz: er hob bei MS-Patienten die hier auffallend häufig vorkommenden Stenosen in extrakraniellen Venen durch Ballondilatationen auf, und seine an MS erkrankte Frau war die vierte Patientin gewesen, die er so behandelte. Die Resultate dieser Behandlungen waren derart beeindruckend, daß ein Bericht des kanadischen Senders CTV über Zambonis Arbeit Betroffene in der ganzen Welt sofort elektrisierte.

Inzwischen sind in einigen Ländern Studien auf den Weg gebracht worden, um die durch Zambonis Tat 'wiederbelebte' Hypothese zu untersuchen, daß Rückflüsse bzw. exzessive Druckverhältnisse in der Drainage von Hirn und Rückenmark zu kleinsten Gewebsverletzungen, Eisenablagerungen entlang von Hirnvenen, und schließlich zu der Immunreaktion führen können, die Multiple Sklerose genannt wird.

Zamboni prägte für diese zu Rückflüssen in der Drainage führenden, venösen Obstruktionen den Begriff „chronische cerebro-spinale venöse Insuffizienz“ (CCSVI), und diese Kondition wurde inzwischen durch Konsens als pathologisch akzeptiert. Die dafür formulierten Kriterien werden mit einem wachsenden Verständnis der dynamischen Verhältnisse im venösen System in Zukunft sicherlich noch präziser gefaßt werden. Wir stehen sicher erst am Anfang einer langen Entwicklung, die gleichsam einen neuen Horizont geöffnet hat.

Wenn es auch fraglich ist, daß CCSVI als alleinige Ursache für die Entstehung einer MS angesehen werden kann, so spielt sie in diesem Zusammenhang doch zweifellos eine ganz entscheidende Rolle, die unbedingt weiter zu erforschen ist.

Parallel zu einigen inzwischen begonnenen, langwierigen Studien über kausale Zusammenhänge zwischen CCSVI und MS werden seit Zambonis Aufsehen erregenden Resultaten an einigen Orten in der Welt Behandlungen von CCSVI bereits routinemäßig ausgeführt, wobei neben der Ballondilatation auch das Implantieren von Stents in extrakraniellen Venen praktiziert wird. Die Wartelisten der diese Operationen vornehmenden Chirurgen sind sehr lang. Betroffene aus aller Welt unternehmen oft weite Reisen, um sich einer solchen Behandlung zu unterziehen, deren Kosten sie meist selbst tragen müssen. Dies aber nehmen sie in Kauf, weil mit einer CCSVI-Operation oft ein immenser Gewinn an Lebensqualität verbunden ist. Symptome wie Benommenheit, 'Fatigue', häufiger Harndrang und andere bessern sich häufig binnen Tagesfrist oder verschwinden völlig. Das fordert, die Behandlung von CCSVI auch unabhängig von einem möglichen Zusammenhang dieser Kondition zur MS als nicht nur legitime, sondern zudem gebotene, therapeutische Maßnahme zu betrachten.

Bedauerlicherweise finden die seit Zamboni immer wieder gemachten Erfahrungen nicht das Interesse eines „medizinischen Establishments“, sondern stoßen hier auf Ablehnung. Insbesondere die große Mehrheit der Neurologen steht sowohl der „venösen Hypothese“, als auch der Behandlung von CCSVI ablehnend gegenüber. Angesichts der offensichtlich in sehr vielen Fällen enorm positiven Resultate von CCSVI-Behandlungen können für diese Ablehnung wohl nur andere als wissenschaftlich oder ethisch legitime Gründe in Frage kommen.

Die in der gegenwärtigen Kontroverse öffentlich vertretenen Positionen stelle ich hier einmal pointiert dar:

Ein „medizinisches Establishment“, die große Mehrheit der Neurologen, viele nationale MS-Societies:

Behandlungen von CCSVI sind solange nicht legitim, wie der kausale Zusammenhang zwischen venösen Obstruktionen und MS nicht erwiesen ist. Die Ergebnisse langwieriger Studien dazu müssen abgewartet werden. (Wobei allerdings auffällt, daß von dieser Seite nichts unternommen wird, solche Studien zu fördern. Tatsächlich ist eher das Gegenteil der Fall.)

Das sehr viel kleinere Lager aufgeschlossener Wissenschaftler, Radiologen und Chirurgen:

Die Forschungen zur „venösen Hypothese“ müssen massiv vorangetrieben werden. Zudem kann ein Aufschub von offensichtlich wirksamen CCSVI-Behandlungen, egal, ob Forschungen dereinst einen kausalen Zusammenhang zwischen venösen Obstruktionen und MS beweisen können oder nicht, in jedem Falle nur zum Nachteil der Betroffenen sein, die an einer fortschreitenden Erkrankung leiden.

Diese Kontroverse ist, wie nicht anders zu erwarten, emotional stark aufgeladen und zeigt manchmal bizarre Auswüchse: in Nordamerika wurde offenbar ein Chirurg an der Durchführung einer CCSVI-Behandlung, die bereits vorbereitet wurde, durch das Erscheinen zweier Anwälte gehindert. In Deutschland, in Herdecke, nahm ein Chirurg von einer zugesagten Operation Abstand, nachdem ein Neurologe seines Hauses interveniert hatte.

Ich möchte Sie, Herr Wulff, bitten, sich ausführlich über die seit Zambonis Arbeit bestehende Situation (die ich hier nur etwas selektiv skizzieren konnte) zu informieren und zu prüfen, ob die Haltung der DMSG in diesem Zusammenhang, die die Haltung ihres Ärztlichen Beirats (Neurologen) spiegelt, Ihre Billigung finden kann. Eine nicht nur oberflächliche Beschäftigung mit diesem Thema wird einige Zeit beanspruchen. Wenn ich mit Hinweisen dienlich sein kann, beispielsweise zu Publikationen oder Gesprächspartnern, dann werde ich das gerne sein.

Wenn Sie Ihr Einverständnis dazu geben werde ich Ihre Antwort auf dieses Schreiben auf der Website csvi-ms.net veröffentlichen. Diese Website wurde von Betroffenen geschaffen und dient der Information zu und der Beschäftigung mit der durch Zamboni ausgelösten Entwicklung.

Mit freundlichen Grüßen,

Christian Nolte
9. Juni 2010

Mit der Post ist ein Brief der Niedersächsischen Staatskanzlei bei Christian Nolte eingetroffen, datiert vom 18. Juni ("Ihre Nachricht vom 09.06.2010, Mein Zeichen [bei Antwort angeben] 106-01432/4", Bearbeitet von Herrn Lachmund):

"Sehr geehrter Herr Nolte,

im Namen von Herrn Ministerpräsident Wulff danke ich Ihnen für Ihr Schreiben und für Ihre Informationen zur Entstehung von Multiple Sklerose.

Ich habe Ihr Schreiben an das in der Sache zuständige Nieders. Ministerium für Soziales, Frauen, Familie, Gesundheit und Integration mit der Bitte abgegeben, Ihr Anliegen zu prüfen. Sie werden von dort in Kürze weitere Nachricht erhalten.

Mit freundlichen Grüßen
Im Auftrage

Lachmund"
18. Juni 2010

Die Antwort von Christian Nolte an die Niedersächsische Staatskanzlei, da er an den Schirmherrn der DMSG geschrieben und nicht dem Ministerpräsidenten des Landes Niedersachsen geschrieben hat.

"Sehr geehrter Herr Lachmund,

mein Schreiben war an den Schirmherrn der DMSG adressiert, nicht an den Ministerpräsidenten des Landes Niedersachsen.

Mit freundlichen Grüßen,
Christian Nolte"
22. Juni 2010

Schreiben des Niedersächsischen Ministeriums für Soziales, Frauen, Familie, Gesundheit und Integration vom 28. Juli 2010:

„Ihr an Herrn Ministerpräsident Christian Wulff gerichtetes Schreiben vom 09.07.2010

Sehr geehrter Herr Nolte,

Ihr obiges, an den ehemaligen Ministerpräsidenten Christian Wulff in seiner Funktion als Schirmherr der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft (DMSG) gerichtetes Schreiben wurde mir mit der Bitte, Ihr Anliegen zu prüfen, zugeleitet.

Nach hiesiger Kenntnis ist die These, dass die chronische cerebro-spinale venöse Insuffizienz ursächlich für die Entstehung einer Multiplen Sklerose infrage kommt, weiterhin heftig umstritten. Sie wird zurzeit weltweit überprüft. Dabei ist noch völlig unklar, inwieweit solche Veränderungen die MS beeinflussen, ob sie Grund oder Folge der Erkrankung sind.

In der Warnung vor unkontrollierten Therapiemethoden sind sich sich deshalb sowohl Mediziner als auch MS-Gesellschaften weltweit einig – Risiko und Nutzen solcher Eingriffe seien noch nicht ausreichend untersucht.

Ich bitte Sie deshalb um Verständnis dafür, dass hiesigerseits keine Empfehlung ausgesprochen werden kann, Einfluss auf die DMSG geltend zu machen, um sie zu einer anderen Haltung zu bewegen.

Mit freundlichen Grüßen
Im Auftrage
Dr. Helmut Kersting“
28. Juli 2010

Schreiben an Christian Wulff, Bundespräsidialamt, vom 3. August 2010:

„Betrifft mein Schreiben vom 9. Juni

Sehr geehrter Herr Wulff,

zunächst gratuliere ich Ihnen zu Ihrer Wahl zum Präsidenten unserer Republik. Mögen Sie in Ihrem Amt eine glückliche Hand haben.

Am 9. Juni hatte ich Ihnen, als dem Schirmherrn des Bundesverbandes der DMSG, einen Brief geschrieben. Weil Sie ihn nicht beantworteten versandte ich ihn erneut – und machte ihn zu einem „offenem“. Der Brief wurde auf der Website csvi-ms.net veröffentlicht.

Sie werden diesen Brief gelesen haben. Von Ihrem Beauftragten wurde seine Beantwortung delegiert an das niedersächsische Sozialministerium. Dessen Antwort - „hiesigerseits“ - liegt mir inzwischen vor. Sie ist an Ignoranz und Borniertheit schwerlich zu überbieten. Offensichtlich hatte sich der Verfasser nicht die geringste Mühe gemacht, sich über das Thema zu informieren.

Es bleibt natürlich Ihnen überlassen, wie Sie sich als Schirmherr der DMSG verhalten, wie Sie Ihren Standpunkt definieren in einer Frage, die MS Erkrankte in aller Welt beschäftigt und für sie existentielle Bedeutung hat. Sie aber zu ignorieren ist keine überzeugende Option. Ich hoffe, daß Sie erkennen werden, daß Ihre Haltung in dieser Frage nicht ohne jeden Belang und Einfluß ist. Ich hoffe, daß Sie noch zu einer informierten und überlegten Haltung finden, die der Sache und Ihrer Rolle darin gerecht wird. Ich erneuere das Gesprächsangebot. Was wir jetzt dringlich brauchen, ist eine aufrichtige Debatte der durch Zamboni wieder in das Blickfeld geratenen Fragen. Dazu zu schweigen wäre ein Schlag ins Gesicht aller Betroffenen.

Mit freundlichen Grüßen,

Christian Nolte“
3. August 2010

Schreiben des Bundespräsidialamts vom 7. September 2010:

"Sehr geehrter Herr Nolte,

Herr Bundespräsident Wulff dankt für Ihren Brief vom 3. August 2010 und Ihren Glückwunsch zu seinem Amtsantritt. Er hat mich gebeten, Ihnen zu schreiben.

Herrn Bundespräsidenten Wulff liegen die Belange von Multiple Sklerose-Erkrankten sehr am Herzen. Er hat sich daher entschlossen, die Schirmherrschaft über die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG, Bundesverband e.V.) als Bundespräsident vorerst fortzuführen.

Ich bitte um Ihr Verständnis, dass es dem Bundespräsidenten als Schirmherr nicht möglich ist, eine Fachdiskussion über neue Erkenntnisse der medizinischen Forschung oder alternative Behandlungsmethoden zu führen. Dies muss den medizinischen Fachleuten vorbehalten bleiben. So hat sich z.B. der Ärztliche Beirat der DMSG im Dezember 2009 in einer Stellungnahme mit der "Neuen Vaskulären Hypothese der Multiplen Sklerose" beschäftigt und kommt zu dem Schluss, dass die Theorie der chronisch cerebrospinalen venösen Insuffizienz weltweit umstritten ist und einer soliden wissenschaftlichen Methodik bisher entbehre.

Mit freundlichen Grüßen
Im Auftrag
Dr. Alexander Raubold"
7. September 2010

Eine abschließende Bemerkung von Christian Nolte: "Die abgedruckten Schreiben sprechen für sich selbst, ein Kommentar ist überflüssig. Ich unterstütze die Bestrebungen Betroffener, eigene Angelegenheiten selbst in die Hand zu nehmen und dabei nicht länger auf die bestehenden Institutionen zu vertrauen - insbesondere nicht auf die DMSG.
Die Schaffung einer MS-Gesellschaft - durch Betroffene selbst und frei von fremden Interessen - sollte ernsthaft überlegt werden."