Venöse Multiple Sklerose Hypothese | CCSVI

Persönliche Untersuchung/Behandlung

Diese Website will die Entwicklung, insbesondere der Forschung der venösen Hypothese verfolgen. CCSVI wird zur Zeit erforscht. Untersuchung und Behandlung sind nicht Standardmethoden. Eine Behandlung sollte auf abgesicherten wissenschaftlichen Fakten, nicht auf Hoffunung basieren. Die Forschung über CCSVI ist leider noch in den Anfängen. Zum "Stenting" in Venen gibt es keine wissenschaftlichen Publikationen/Erfahrungswerte. Stents könnten (langfristig) negative Folgen haben und sind in jedem Fall nicht die konservativste Methode. Sich im Ausland behandeln zu lassen kann zusätzliche Risiken mit sich bringen. Auch Nachsorgeuntersuchungen sollten mitberücksichtigt werden. Zum aktuellen Zeitpunkt sollten Behandlungen nur im Rahmen von guten wissenschaftlichen Studien stattfinden. Das Ziel sollte der möglichst schnelle Erkenntnisgewinn sein, siehe nachfolgend vorgestelletem Buch "Testing Treatments".

Gute Forschung für eine bessere Behandlung

Anstatt seine eigene Behandlung ausserhalb guter klinischer Forschung voranzutreiben, sollten, gute Forschung (mit fairen Tests) für eine bessere Datenlage untersützt werden. Dies erlaubt allen bessere Entscheidungen in kürzerer Zeit! Prof. Zamboni spricht sich auch für dieses Vorgehen aus ("… wir sind immer noch in einem Stadium wo wir verstehen müssen welche Behandlung wo Sinn macht, mit wem und wann, etc. … Wir können nicht wie Cowboys handeln und neue Dinge an anderen Leuten ausprobieren ohne es vorher vorsichtig abgeklärt zu haben, also ich insistiere, dass wenn eine Behandlung gemacht werden muss, dass diese von einer Forschungsgruppe mit einem Forschungsprogramm, einem eigenen Neurologen und mit einer konservativen Herangehensweise gemacht wird. …"; Engl: "… we are still at the stage where we need to understand if this type of treatment makes sense, with who and when, etc. … We can’t be like cowboys and try new things on other people’s skins before it was experimented safely, so I insisted that, if the treatment has to be done, they should be done by a group that have a program, with their proper neurologist and with a conservative regimen. …" [ws_sardinia10a] ). Eine detaillierte Erklärung dieser Strategie wird Buch "Testing Treatments" gegeben. Ich empfehle es jedem Betroffenen.

"Aimed at both patients and professionals, Testing Treatments builds a lively and thought provoking argument for better, more reliable, more relevant research, with unbiased or ‘fair’ trials, and explains how patients can work with doctors to achieve this vital goal."

• Download English version Testing Treatments: better research for better health care (free!)
  

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