Venöse Multiple Sklerose Hypothese | CCSVI

Falls Du mit der Schweizerischen MS-Gesellschaft unzufrieden bist, musst Du es der MS-Gesellschaft mitteilen, denn sonst erfahren es die Verantwortlichen nie! Zu diesem Zweck haben wir eine kurze Briefvorlage ("Petition") mit den wichtigsten Anliegen erstellt.

Mitmachen ist ganz einfach:

• Die passende OpenOffice (.odt) oder Word (.doc) Vorlagedatei anpassen, ausdrucken, unterschreiben und absenden
• oder, die PDF-Datei ausdrucken, die leeren Stellen ausfüllen, siehe Anleitung und absenden.

Die Briefe passen in ein Fenster-Couvert und sind alle im Verzeichnis http://csvi-ms.net/files/anliegen_smsg/ zu finden.

Eine kurze Meldung nach dem Absenden des Briefes via Kontaktformular wäre nützlich, damit wir sehen wie viele Briefe sie bekommen haben.

Die MS-Gesellschaft will als gemeinnützige Organisation das allgemeine Wohl fördern und spricht deshalb die Allgemeinheit an. Daher können auch Nicht-Mitglieder den Brief abschicken und ändern z.B. "Ich habe seit X Jahren MS und …" oder lassen diesen ersten Teilsatz ganz weg.

Wir müssen handeln, nur reden genügt nicht! Es wäre schön, wenn alle, die Verbesserungen wünschen, mitmachen würden. Der Brief darf gerne an weitere Personen weitergegeben werden. Je mehr Leute mitmachen, desto grösser der Effekt!

Sehr geehrte Mitglieder des Vorstandes und der Geschäftsleitung

Ich bin seit <X> Jahren Mitglied der MS-Gesellschaft und möchte für die geleistete Arbeit der Mitarbeitenden für uns Betroffene danken.

Die MS-Gesellschaft ist die Organisation der MS-Betroffenen in der Schweiz und ich möchte deshalb meine Anliegen mitteilen:

1. Die Mitglieder sollen in den Entscheidungsprozess und die Priorisierung der Forschungsförderung der MS-Gesellschaft einbezogen werden.¹ Bei für Betroffene wichtigen, ungeklärten Fragen wie CCSVI soll die MS-Gesellschaft eine aktive Rolle einnehmen und diese Fragen gezielt angehen. Unterstützte Forschungsprojekte sollen detailliert aufgelistet werden und deren Resultate sollen frei zugänglich (Open Access²) sein. Die Empfehlungen der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften³ sollen umgesetzt werden.

2. Die verschiedenartigen Interessen rund um MS und die MS-Gesellschaft sollen erkannt werden. Mit Interessenbindungen/Interessenkonflikten⁴ soll transparent umgegangen werden. Transparenz allein genügt aber nicht, so sind z.B. Vermeidung und Gewaltenteilung ebenso wichtig.⁵ Die Interessenvertretung soll ganz im Sinne der Betroffenen sein und so in den Statuten verankert werden.